Todos los miembros deben colaborar con cariño y lealtad a fin de sobrellevar bien la situación. Examinemos varias formas de lograrlo.1) Conocer bien la enfermedad-Aunque una incapacidad sea incurable, el conocimiento de cómo afrontarla puede minimizar su impacto mental y emocional. El primer paso es conseguir un médico comunicativo y servicial, dispuesto a explicarles todo con detalle a ellos y al enfermo. “Además de tener la debida formación —señala el libro A Special Child in the Family—, el doctor ideal toma en consideración a la familia entera.”El siguiente paso consiste en formularle cuantas preguntas sean necesarias para entender la situación lo mejor posible. Debe recordarse que cuando uno habla con el médico es fácil olvidarse por nerviosismo de cuestiones que deseaba tratar. Por eso resulta útil llevarlas escritas. En particular, quizás se desee saber el posible curso de la enfermedad y el tratamiento, así como las medidas aconsejables (véase el recuadro “Preguntas que puede hacer la familia al médico”).Algo esencial es informar bien a los hermanos del enfermo crónico infantil. “Desde los primeros días, explíqueles qué ocurre —recomienda una madre—. Es fácil que se sientan desplazados del círculo familiar si no entienden lo que sucede.”Hay familias que han conseguido información útil —a menudo con explicaciones detalladas sobre la enfermedad en cuestión— investigando en bibliotecas, librerías o en Internet.2)Mantener una buena calidad de vidaLa calidad de vida abarca asimismo la capacidad de amar y ser amado, de participar en actividades placenteras y de mantener la esperanza. Muchos pacientes desean disfrutar de la vida al grado que se lo permitan la dolencia y el tratamientoEn efecto, un buen número de enfermos conservan aptitudes que, a mayor o menor grado, les permiten disfrutar de la vida. Las características de algunas dolencias no impiden que muchos sigan apreciando los sonidos e imágenes agradables. El enfermo necesita sentir que controla ciertos aspectos de su existencia. Cuanto más fuerte sea este sentimiento, más probable será que tenga una buena calidad de vida.Cómo lidiar con las emociones
Todas las familias, sin excepción, experimentan altibajos en estas circunstancias. Muchos han visto que sobrellevan mejor las dificultades sincerándose con otros familiares o con alguna persona compasiva que sepa ponerse en su lugar.Pero no se sorprenda si se le saltan las lágrimas en plena conversación. “El llanto es una válvula de escape de las tensiones y las penas, y ayuda a superar la pesadumbre”, señala el libro A Special Child in the Family.
Aunque no debe tomarse la enfermedad crónica a la ligera, un buen sentido del humor contribuye a evitar el pesimismo. Sirva para ilustrar este punto la jovialidad de la familia Du Toit. Collette, la hermana más joven de Neil du Toit, explica lo siguiente: “Como hemos aprendido a afrontar diversas situaciones, podemos reírnos de cosas que nos ocurren que a otros pudieran parecerles terribles. Pero esta manera de actuar contribuye a paliar la tensión”
Conservar actitud positiva es muy importante.
Los investigadores actuales indican que las expectativas del paciente —sean positivas o negativas— suelen influir en el resultado del tratamiento. Pero ¿cómo puede mantener el optimismo la familia ante una afección crónica?Los familiares sobrellevan mejor el problema cuando se centran en todo lo que aún les es posible realizar, pero sin cerrar los ojos ante la realidad. “La situación nos puede volver totalmente pesimistas —señala un padre—, pero hay que comprender que todavía nos queda mucho. Tenemos la vida, la familia y los amigos.”
Preguntas que puede hacer la familia al médico• ¿Qué curso seguirá la enfermedad y qué resultado tendrá?• ¿Cuáles serán los síntomas y cómo podrán controlarse?• ¿Qué opciones terapéuticas existen?• ¿Qué efectos secundarios, riesgos y beneficios ofrece cada tratamiento?• ¿Qué acciones deben tomarse para mejorar la situación, y qué debe evitarse?
Formas de apoyar a la familia Hay quienes se retraen de hacer visitas o de ofrecer ayuda porque no saben qué decir ni cómo comportarse en tales situaciones. Otros quizás tiendan a ser dominantes y, al imponer lo que consideran medidas útiles, agravan la presión que sufren los parientes del enfermo crónico. Así pues, ¿cómo puede usted, lector, apoyar a los familiares sin inmiscuirse en su vida privada?
Saber escuchar
En muestra de interés, escuche con atención y déjelos desahogarse si ellos desean hablar. Es más probable que quieran hacerlo si ven que usted ‘comparte sentimientos como compañero Tenga en cuenta, sin embargo, que no existen dos personas o dos familias que reaccionen igual ante los males crónicos. Por consiguiente, “no recomiende nada a menos que conozca a fondo la dolencia o la situación"
Ofrezca ayuda práctica.
Al tiempo que comprende que la familia necesita intimidad, esté listo para colaborar cuando de veras lo necesiten
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